Se considera que los pacientes reúnen los requisitos para recibir cuidados paliativos por Asclerosis Lateral Amiotrófica (ALS o enfermedad de Lou Gehrig) si cumplen las siguientes directrices:

• AMBOS: progresión rápida de la ALS y deterioro crítico de la capacidad respiratoria o,

• AMBOS: progresión rápida de la ALS y deterioro nutricional crítico con la decisión de no recibir alimentación artificial o,

• AMBOS, progresión rápida de la ALS y complicaciones potencialmente mortales como:

  • Neumonía por aspiración recurrente

  • Úlceras de decúbito, múltiples, estadio 3-4, sobre todo si están infectadas

  • Infección del tracto urinario superior, por ejemplo, pielonefritis

  • Sepsis

  • Fiebre recurrente tras antibióticos

La creciente atención prestada a los cuidados paliativos y al final de la vida ha marcado una diferencia significativa para los enfermos de ALS y sus seres queridos. Con la ayuda de los cuidados paliativos, los pacientes en las fases finales de la enfermedad están tranquilos y sus síntomas controlados. Muchos pueden permanecer en la comodidad de su hogar.

Los servicios de cuidados paliativos para la ALS están diseñados para apoyar y complementar los esfuerzos del médico de cabecera para aliviar el sufrimiento, proporcionar confort, promover la dignidad y facilitar el cierre para los pacientes y sus familias.

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Características clínicas de la ALS elegible para cuidados paliativos

Las características clínicas de la ALS dificultan en cierta medida las decisiones relativas al momento de los cuidados al final de la vida. La "progresión rápida" de la ALS, que se define como el desarrollo de una discapacidad neurológica grave en un periodo de 12 meses, suele desencadenar un pronóstico limitado.

La ALS puede complicarse por afecciones secundarias y comórbidas. Las afecciones secundarias, como la disfagia, la neumonía y las úlceras por presión, son consecuencia directa del deterioro de las funciones respiratorias, la deglución, la fuerza muscular y el tono muscular que son frecuentes en la ALS. Las afecciones comórbidas, que suelen acompañar a la rápida progresión de la ALS, incluyen la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (COPD), la Pyelonephritis o infección del tracto urinario superior, la septicemia y la fiebre tras antibióticos recurrentes.

 

Elegibilidad de los cuidados paliativos para la ALS

Los pacientes reúnen los requisitos para recibir cuidados paliativos cuando un médico determina clínicamente que la esperanza de vida es de seis meses o menos si la enfermedad terminal sigue su curso normal. En la ALS terminal, dos factores son críticos para determinar el pronóstico: la capacidad para respirar y la capacidad para tragar.

En la ALS, las sondas de alimentación pueden ser una parte normal del tratamiento. Las sondas nasogástricas y el soporte ventilatorio prolongan la esperanza de vida. Los pacientes elegibles para cuidados paliativos son aquellos que han decidido renunciar a la ventilación asistida, la hidratación artificial y la nutrición.

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Plan de cuidados paliativos para la ALS terminal

El plan de cuidados paliativos para la ALS aborda el bienestar físico y psicosocial del paciente y trata de controlar una amplia variedad de síntomas de la ALS, entre los que se incluyen:

• Falta de aliento; disfunción respiratoria

• Dolor derivado de la rigidez de las articulaciones, calambres musculares, presión sobre la piel y las articulaciones causada por la inmovilidad

• Problemas de cuidado de la piel

• Dificultad para tragar

• Deterioro de la hidratación y la nutrición

• Dificultad para comunicarse

• Depresión o ansiedad

• Problemas económicos​

 

CMS Medicare proporciona estas directrices como una herramienta práctica. No sustituyen el juicio profesional del médico.

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